このブログについて

　このブログを作った一番の理由は、同じ病気になった人の助けになればと思ったことです。私が一番戸惑った病気の見通しのなさや、わからなくて不安だった様々なことが伝われば、楽になれる人がいるはずだと思いました。同じように闘っている人がいることが、力になるのではないか。それは私が独りぼっちの気持ちの中で一番ほしかったものかもしれません。そして、病気から気持ちも回復していく力やその様子が、誰かの力になればいいなと思っています。

　病気の発症ごとに、日記は大きくいくつかの時期に分けています。長い長いブログですので、必要なところから読んで下さい。

✿このブログは別のサイトからの引っ越し（転記）をしながら更新していますので、過去の日程でアップロードされます。また、現在と過去が平行してアップされることがありますことを、ご了承ください。　

 

１．膠原病の日記（2007年12月10日～2012年12月31日）

　最初私についた病名は、数多くある難病の内、膠原病のシェーグレン症候群でした。それも、症状として一般的な涙腺や唾液腺の症状ではなく、脊椎の神経節の腺を自己免疫が壊すという症状でした。症例として稀なために病名の特定が遅れ、神経が損傷を受けて、歩行ができなくなりました。

　最初の一連の日記は、膠原病の「前兆～発症～入院～退院後の生活」の記録です。状態が安定するまでの５年後までを載せました。

　★入院中までは一日ごと、退院後は1カ月ごとに記載しています。

２．心筋梗塞の日記（2018年12月31日～2019年１月18日）

　昨年突然は発症したのは「左冠状動脈前下行枝閉塞による急性前壁心筋梗塞」。心臓にある大きな動脈の内の一つが詰まり、心臓の機能に支障を生じた、というものでした。直前の健康診断でも血液値に特に異常は認められなかったため、まったく予期したおらず、発病は意表を突かれたような感覚でした。

　前回の膠原病の発病や入院、リハビリのことは、繰り返し人に話すことで振り返ってきました。また、入院中の病室で細かく書き残していたものを何度も読み返してきたので、自分の中では病気や入院生活への対処法が身についているつもりでした。一方、今回は自分の気持ちの揺れに戸惑いました。命の危機をはっきりと感じたことや、子どもがいることが、前回とは大きく違っていました。そして、死ぬかもしれないと思ったからこそ子どもに何かを残して伝えたいと思い、今回は入院中にできるだけ書き残すようにしていました。

　まだ生々しい感覚が残っており、病状は完治するようなものではないため、しっかりと振り返り向き合うことができるかどうかはわかりません。書いたものを書き写し思い出しながら、また退院後の生活を書きとめながら、自分に起きたことを確かめてみようと思います。そしてこの文章が、いずれこれを読む人の何かの力になればと思います。

３．その後の生活の日記

　その後、盲腸になったりと、いろいろな目には遭いますが、だましだましな面もありつつも、日常生活を送っています。最近は「闘病」という言葉のニュアンスが違うなと、むしろ共存せざるを得ないかなと思っています。もはや激しくは闘病していないかなと思うからです。自分の体と向き合いながら毎日を過ごしている感じになっています。毎日闘い続けるのは無理です。それで、ごく普通の日記になっていますが、どのくらいの予後を過ごすことができているのかの参考になればと思ってアップしています。

　病気を経ると、気持ちの持ちようや関心が変わるのも、経験して感じたことです。これから先の生き方を含めて、何を見つめているのかを書いています。