このブログを作った一番の理由は、同じ病気になった人の助けになればと思ったことです。私が一番戸惑った病気の見通しのなさや、わからなくて不安だった様々なことが伝われば、楽になれる人がいるはずだと思いました。同じように闘っている人がいることが、力になるのではないか。それは私が独りぼっちの気持ちの中で一番ほしかったものかもしれません。そして、病気から気持ちも回復していく力やその様子が、誰かの力になればいいなと思っています。
最初私についた病名は、たくさんある難病の内、膠原病のシェーグレン症候群でした。それも、症状として多くある涙腺や唾液腺の症状ではなく、脊椎の神経節の腺が自己免疫によって壊されるという症状でした。症例として稀なために病名の特定が遅れ、足の麻痺により歩行ができなくなりました。
最初の日記は、前兆~発症~入院~退院後の記録です。
そして昨年突然は発症したのは「左冠状動脈前下行枝閉塞による急性前壁心筋梗塞」。心臓にある大きな動脈の内の一つが詰まり、心臓の機能に支障を生じた、というものでした。直前の健康診断でも血液値に特に異常は認められなかったため、まったく予期したおらず、発病は意表を突かれたような感覚でした。
前回の膠原病の発病や入院、リハビリのことは、繰り返し人に話すことで振り返ってきました。また、入院中の病室で細かく書き残していたものを何度も読み返してきたので、自分の中では病気や入院生活への対処法が身についているつもりでした。一方、今回は自分の気持ちの揺れに戸惑った。命の危機をはっきりと感じたことや、子どもがいることが、前回とは大きく違っていました。そして、死ぬかもしれないと思ったからこそ子どもに何かを残して伝えたいと思い、今回は入院中にできるだけ書き残すようにしていました。
まだ生々しい感覚が残っており、病状は完治するようなものではないため、しっかりと振り返り向き合うことができるかどうかはわかりません。書いたものを書き写し思い出しながら、また退院後の生活を書きとめながら、自分に起きたことを確かめてみようと思います。そしてこの文章が、いずれこれを読む人の何かの力になればと思います。
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