よるくま@真夜中の虹 膠原病・心筋梗塞 闘病記

膠原病~心筋梗塞/発病・入院・共存の記録 体に耳をすます日々の日記

どん底

2008年2月26日 21:29 SOSサイン

 マレーシアにSOSサイン出した。いつも本当に困った時に頼みにしている最後の友達。

 キャンプ中で電話が時間帯で辛うじて通じるなかで、知っている病院、知り合いの医者の連絡先、実績のある鍼灸院、知り合いで効果があった薬、そのほか頼れそうな知人の電話番号いくつかと共感と励ましを送って来てくれた。

 相変わらず足は痛い位にしびれているけど、光が見えた気がする。


 あらゆる事を、順にやってみる。

 

2008年2月27日 7:43 自分を愛おしむ

 自律神経ではないかと思う。それは薄々気付いていた。週末、精神科も受診する。

 仕事はハードでストレスもたくさん。体を傷つけながらやってきた。仕事に命かけるなって思うけど、目の前に人がいたら見過ごせなかった。この仕事、命懸けるだけの毒もある。

 こないだ、クモ膜下で倒れた店長だかの番組やってた。携帯で自宅でも縛られ、入浴中でも電話を気にしてたって奥さんが言ってた。倒れた時、会社は何も責任取ってくれない。仕事はそこまで人を追い詰めることができる。


 自分を愛おしめよって、自分にも部下にも思う。体も心も傷つける必要ない。

 

2008年2月29日 12:56 限界

 責任者として新年度の事業計画を出す必要があった。他の仕事は相当キャンセルしたが、これだけは待ってはくれない。それと、一年を計画する今、これを流してしまうと、全体が機能しない。

 それで、一昨日深夜までかかって作った。昨日それを修正してひとまず完成。明日の通院で何とかなるというのを頼みにギリギリの力でやって、もう限界と思った。立っていることさえできなかった。

2008年3月4日 1:22 階段から落ちる

 足元がフラフラしていて、階段から落っこちた。正確には、5段位バランスを崩して転げて足を捻って膝をついた。膝に打ち身、ふくらはぎが肉離れ、あと腰の辺りに打ち身。まあ、こんなもんで済んだからいいか。

 それにしてもふくらはぎの肉離れは痛い。湿布を貼っているが、ただでさえ歩きにくい歩行姿勢がますますアンバランスになり、微速前進になっている。

 それと服薬。弱い安定剤のソラナックスは、効いているんだかなんだかわからない。実感がない薬。二つ飲んでもいいと言われたので、とりあえず効果が見えないので2個飲んでみてる。何も変化ない。むしろ今日は順調に仕事がはかどった。なんでだろう?

 問題はパキシル。これSSRIだった。れっきとした鬱のくすりだわね。さっき飲んでみたが、とたんに体がだるくなったのと、頭がふらつく。ただでさえ足がふらついているのに、これはまずいのでは?車の運転はますますまずいかも。

 導眠剤レンドルミンは、睡眠が安定しているために今日はやめておく。こいつらをしばらく飲んで効果がなかったら、いよいよ鍼灸院にかよってやる。

 今日はユーザーの関係者にちょっと嬉しい言葉をかけられ、それはどういうわけなのか全くわからないのだけれど、それで一瞬の気持ちの安定。ああ、稀にある平穏な時間だなって、帰りの車の中でヘッドフォンでバッハを聴きながら思った。 

 

2008年3月4日 9:35 薬効きすぎ

 朝起きられない。SSRI効き過ぎ。とても車は無理なので、時差出勤で電車で。

 傘を杖にして行く。一本支えあるだけで随分違うが、いかんせん傘の先は滑り踏ん張りがきかない。杖というのはどこに売っているのだ?

 

2008年3月9日 0:57 フリーズした

 色々なことが同時に押し寄せてきた。その上、やたらとやりたいことも出てきた。

 たたでさえ体が思うように動かない。一日起きていると疲れるので倒れるように眠ってしまったりして、何一つ進まないまま。やりたいことの一つの日記も書けずに、日付だけがどんどん進んでいく。

 

2008年3月9日 3:35 どん底で水たまりに倒れると面白くなるのかもね。

  暗くなり始めた街を、ふらふらとしびれた足で歩いていた。もう3時間もずっと立っている。

 雨が降り始めた。多少濡れていても気軽に入れるファーストフードの店を探した。見つからない。雨が激しくなる。今の体は傘はさせないし、まして杖と傘では歩けない。あったはずの場所に店はなく、雨は服に染み込む。

 曲がり角に罠のようにコンクリートの段差があった。段差に麻痺したつま先が引っかかり、宙に浮いたまま上半身から水溜りの中に叩きつけられる。普通ではありえない転び方。手は泥にまみれ、水溜りの汚れた水にジャンバーとズボンが浸かる。杖は遠くに音を立てて飛んだ。

 かなりムッとしながら起き上がる。手についた泥が不快。今日は転んだのは3回目。気をつけていながら、これ以上ないような状況の中で大きく転び、痛みは気持ちの中にはないのだが、どん底だな、と思う。

 どうやってここから這い上がるのか。この底をいつか思い出す時が来るのかな。 


 大切なカバンが濡れていないのが救い。そのカバンの中にはやりたいことを書き止めるために買ったノートや、文房具屋で見つけた気に入った4つの色の水性ペンが入っている。それから革細工のための金具一つと、外した腕時計と、重いのでシステム手帳から外した今月のページと電池が切れる寸前の携帯電話。


 気持ちの中には、やりたいことや欲しいものが一杯つまっていて、この暗い空気の中でバカみたいに前向きで、少し歩けるようになった気がしたから、それまで行かれなかった場所を散々歩き回った。それで足は棒のようになってしまい、大転倒。

 

 それでもその濡れたままの服でシャレた喫茶店に入り、カフェオレと、凝った名前のチョコレートケーキを食べる。濡れている様子に少し驚くウェートレスは無視する。

 とにかくお腹がすいていた。ケーキを食べたらすることがなかった。窓の外を見た、カバンを膝に乗せて少し眺めた。中身を取り出してみようとしてやめた。

 濡れている自分の服を見て、しびれている足を見て、ちょっと笑った。何でだろう。辛くて、みじめで、なのに何だかおかしい。そして、カバンの中身がまたおかしい。突き落とされているのに前向きなのがおかしい。前向きになるほどに突き落とされるのがおかしい。自分のいいかげんさがおかしい。すべてがどうでもいいのかもなって思ったら、それもおかしい。ケーキの気取った飾り付けや、デリケートに香料を入れているんだろうなという味付けも、腹が減って甘いものを腹に詰め込みたいだけの私にとってはまったく無意味で、私はそのデコレーションに対してはがさつな野蛮人みたいでおかしい。濡れているので温かい飲み物が飲みたかっただけ。なのにカップの中に残る飲めないクリーミーなカフェオレの泡。これも無意味でおかしい。

 週末の華やいだ空気。雨に光る街。温かい光の店内。濡れて汚れた私。

 

2008年3月10日 2:49 本当の体調は…

 現状では体調が相当悪いと判断されれば、責任が取れないと捉えられ、また体調不良を把握している以上、労務管理上放置できない。右足に少しでも麻痺があるのであれば、車の運転は禁止するだろう。かといって、電車で2時間かけて通勤するのも相当な体力の浪費だ。

 そして、誰が良かれと思ったのか、私を法人事務局に異動するという。通勤の歩行、立位時間は差が無い。まして、かつて半年勤務したあの場所の不定形な業務と、理不尽な体質は、精神的にも体にも良いとは思えない。当時はこれまでの職業人生の中で最大のストレスを感じ、帰り道で吐きそうになったり、自殺した職員のことを思い出しながら夜中道を歩いていて、彼と近い所にいるのかもしれないなとふと感じたりした。

 座ったままの業務ならできると思ったのだろうか。座っているだけの仕事とは思えない。そして中心的な若い職員が終電まで残っているのも、休日に出勤しているのも知っている。
 私の職業人生は、順調なキャリアアップなのだが、実はそれは常に数年ごとの職場と職位の変化の連続だった。現在体調が優れない中で、1年で現在の環境を変えることは明らかに業務量を増やすし、現在の職場でやろうとしていることを計画だけで去るのは不本意である。また、そこに残された利用者と職員は、完全に目指す環境を失うことになる。私が声をかけて呼んだ職員にも何も与えることはできないで終わる。あまりにも大きな裏切りだし、今の場所の課題と解決に対して誰が責任を負ってくれるのだろう。

 私は異動を言い渡された時に、キャリアの中で前職の専門性を捨てる代わりに、5年はやらせて欲しいと確認したし、赴任するには法人の考える役割があったはずで、それを1ヶ月歩くのが難しいだけで外すというのが理解できない。とても個人のキャリアを考えているとは思えない。そういう方向性の無さがいやだ。本気で考えられている人事ならば、そろそろ辞めることも視野に入れてもいいのかもしれない。

 そういうことを色々と話すのだが、今の仕事状況や自分の精神状態について話す中でも、実は私が正常な判断をできないのではないかということを疑われている様子もうかがえる。また、必要以上に突き詰める性格は「こだわり」と呼ばれ、病的な側面としてもとらえられている面がある。だから夜中まで仕事をしているのだと。それで体を壊すのだと。そしてそれは仕事依存の精神的体質から来るものだと。

 あまりにも理解されていない。私は前々の途中までは仕事依存体質であったことは自覚しているが、以降は意図的に仕事との距離を取るようにしてきた。ただ、新たな事業の立ち上げ責任者は、締め切りや求められるクオリティの全責任を負って進めざるを得なかったにすぎない。別に好きなわけでもなんでもない。また、異動に際しても不満は多かったものの、どうしてもというこだわりがあるわけではないので、決めてからの気持ちの割り切りは明確。目の前に課題があり、支える人がいるからやるというスタンスだし、そこに解決策を見つけて実行するのが私の仕事なので、自ら課題はこの分野に絞って欲しいというようなことはない。新たな種別の事業に行けというならば、そこでやることを考える。みんなはこれまでのキャリアを捨てたことを無念と重い、未練を残していると思っているようだが、実はどうでもいいと思っている。今戻れといわれたら、こちらから断るつもり。そういういい加減な二重の指示には従わない。今いる人たちに失礼だから、拒否する。場合によってはもう以前の専門職にも携らないかもしれない。

 今回の異動については不本意で、聞いた後数時間は沈んでいたが、法人が今の職場に対して責任を取るのであればいいかとも思う。具体的には、後任の責任者を私が指名できることと、法人が私に現状についての詳細なヒアリングを行うこと。そして、変更に当たっては事業計画の改訂を許可すること。


 私が新たな職場に行ってやりたいことのイメージ、それは関心がある数人の上司から吸収し教わりたいことがたくさんあること。それと、今の職場で見て来た職員状況、その影響を受けている利用者状況に対して、大きな改善策を入れること。数百の職員の職場環境を整え、数千の利用者の生活を守りたい。そんな仕事を、フリーの立場でやりたい。たくさんの職員の苦しみやストレスを見てきた。それらに対する改善策を投入したい。産業カウンセラーの資格取得を認め、そのような仕事をさせてもらえるならやってもいい。

 私の中でも不思議なのは、現職へのこだわりが強くやりたいことがある一方、登る山を目の前に提示されると、今の登りかけは終わりにして、新しい峰を目指すこと。常に全力で動き、自己完結できる状況にあるのかもしれない。

 仕事の動機付けの中で最大のものは、目の前に利用者がいること。だからやっている気がするので、それがないのであれば大きな仕事の動機付けを失うだろう。間接的には多くの利用者に手を差し伸べることになるのかもしれない。例えば今の法律の制定過程に私の取り組みは大きな影響を及ぼしたと思うし、それにより、国全体に機会と自己実現の可能性が広がったと思う。マイナスも多いけど、大きく世の中を動かした基礎を作った。多くの人にということで、法人内の職員、利用者全部に対する影響のある環境整備は行ってもいいと思う。 


 ただ、まあ今の職場がやりかけ、やり始めなのでね。自分でなくてもいいんだと思う一方、今年の計画は私でなければできないと思う。私が作ったんだから。それと職場に何が欠けているのかについてはわかってきた。それをできるのは私と数人の者だろう。これを行うのが我々の職務の原点であり、これを途中で辞めて、大きな別の展開を考えることとそこで学ぶことはもう一つの大きな課題である。そういう分岐点にいる。


 思ったことは伝えたので、明日法人内の話し合いでどのような結論が出るのか?法人機能が弱っているのも確かなのだと思う。その修正のために力を貸して欲しいという役割もあるようだ。それならば、数年後、現在の職場が軌道に乗ってから、そして私が健康でフットワークが良ければにしたい。


 本部のヒアリングの際に、あまりにも体調が悪そうな様子を見せてしまったために、こんな騒ぎになってしまった。だから、元気そうな様子を見せておかなければならない。これもしんどい。良くなっているふりをしなければならない。でないと、何を言われるかわからない。そういう困った事態なのだった。


 では本当はどうなのか?自分でもまだ体調のパターンがわからないのだが、とりあえず寝起きは足の動きがとても鈍い。そして長く歩くと動きが悪くなる。痺れは足先に強い。が、先ほど入浴しながら細かく確認すると、ここ数週ではかなり症状が悪い気がする。 


 歩行の不安定は、左側腹筋麻痺も関係あるようだ。それと、日中に感じはじめていたのだが、左側顔面に感覚障害がある。昨夜は左側舌に軽い痺れがあった。だから歩くのも困難な上に症状は進行しているのだ。でも、それを言い出すと大変なことになる。

 明日温熱療法をうけつつ、セカンドオピニオンをもらう準備を開始する予定。そんなに軽い症状ではないことは自分が自覚している。下を向いたり、目をつぶった時の目まいは、足の麻痺からくるものではない。感情のレベルで這い上がりたいとは思うが、医学的なアプローチが必要なのは事実だろう。原因が実際にはあると思う。


 それと、今回の病気の中で、たくさんの人に救われている。身近な人もいる。それから利用者の家族、それと本部の人たち、何人かの関係の深い偉い人たち。たくさんの気持ちや言葉をもらって、気持ちを救われているんだ。それだけは忘れないようにしたい。街中で冷たい人もいる一方で、逆に優しさに触れることもある。どれだけいろんな人の痛みが辛いのかも垣間見ている。マラソンの高橋の手術とレースまでのリハビリの大変さも想像を絶するが、何て前向きなんだろう。


 日々いろんなことに感じ入りながら、しみじみしながら過ごしている。

 体力はないけど、敏感になりながら、耳はすまして、目はきょろきょろ動かしながら、いろんなことを吸収している。

 実は、昨日の明け方には、机の前に座り、ちょっと一人で泣いていた。

 辛い。それは事実。

 死んでしまうかも等と自殺をほのめかしたりしていたのは気持ちに余裕があるとき。難病かもよと言われれば生きたいと思うし、歩けなくなれば、元通りに歩きたい。

 人間は意外にもしぶとくて、生きようと執着する。今、絶対に自ら命を絶つことなど考えないが、間違って階段やホームから落ちたり、車のアクセルを踏み違えることもあるかもしれない。だからいろんな人に感謝を伝えたり謝ったりしておいた方がいいのかもしれないな。

こういう生の言葉は、また別の機会に書こう。

 

2008年3月11日 6:34 責任

 治す責任。
 車で事故を起こさない責任。
 駅で転ばない責任。
 人を泣かせない責任。

 仕事場にいる責任。
 休む責任。

 そんなんで、

 早朝出勤。

 

2008年3月11日 17:03 ズレ勤は体内時計が狂う

 1時間早く出勤し、1時間早く退勤した。ら、にフルに仕事をしている疲れの中での足のしびれと、明るいから気持ちはまだスイッチオンなのが噛み合わず、違和感がある。「早く」っていうのは定時に近い時刻なんだけどね。
 そしてこれからの時間を持て余しているのだった。

 困った。


 でも、しびれている。

 

2008年3月11日 19:19 カバンが持てない

 カバンが持てない。リュックはバランスが高くなるので使えず。

 ウエストポーチはどうかな?元々持ち物が多いので困る。

 この際だから手ぶらで通えるようにしてみるか?

 

2008年3月12日 21:58 整形外科もダメ

 整形外科も受診したが、何も出なかった。

 やっぱり自律神経なのかな?余りにも身体症状がはっきりしているので違う気もするのだが。

 それと、病院のやる気のなさといい加減さが、微細な疾患を見落としているのではと思わせるのだ。

 眩暈の原因は、立っていると体が前後に揺れているので気持ち悪くなるようだ。

 

2008年3月17日 7:19 良くならない

 良くならない。むしろ悪化。

 メンタルかと思い薬飲んでみたものの、効果なし。

 やっぱり別の病院行った方がいいか。物理的におかしいよな…。

 

2008年3月17日 17:28 しゃぼん玉

 淡色しゃぼん玉


 鉛色の空に


 透明を紡ぐ



 光の涙


 はじけてとんだ



 空から光が


 舞い降りて



 私は


 きっと



 永遠を見たよ


 

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2008年3月22日 3:33 その後ジリジリと悪化中

 結局総合病院では異常は何も見つからず。

 東洋医学のやたらと熱い鉄の玉を麻痺している所にコロコロする先生も、僕にはわからないかもしれないな…と半ば敗北宣言をしかけている。最初張り切っていた先生も、中2~3日で来ればと言っていたところを1週間に1回にペースを落としてしまった。難しい患者なんだろうな。

 法人の集まりに行ったり事務局に足を引きずっていくものだから、法人内では私の杖姿が有名になってしまい、そのお陰でいろんな人がいろんな病院とか治療法とかの連絡をして来る。どれも似た様な感じで何だか飛びつく気になれず、期待に応えられなくて申し訳ない。


 その中で、「思い当たる病気があるから、すぐに神経内科に行くか、私の所に来なさいと」いうドクターがいて、先週診察を受けた。現在疑われている病名は、脊髄硬膜動静脈瘻。脊髄の膜にある静脈が奇形しているか何かで血流が阻害されていて、血行障害と脊髄神経の圧迫による麻痺が出ているのではないかということ。前回ギランバレーの時に、疑いの段階で色々調べて疲れてしまったので、今回は調べずにいるが、ドクターの話だと、通常のMRIでは見えず、専門医でも見落とすとのこと。ドクターのオーダーで精密なMRIを撮影した。その結果をみた診断が来週水曜日に出る。原因見つかってくれ、と思う。

 ただ、その病気の場合は入院して手術になるようなことを言っていたので、それはそれでまた色々と気持ちの準備や身辺整理も必要で大変だ。

 

2008年3月24日 0:08 歩けない

 限界だな。歩けるギリギリのところ。

 自分の足の位置がよくわからない。

 水曜日、何らかの診断が出て、入院して治療ができますように。

 

2008年3月25日 1:42 残務処理

 パソコンの画面に向かうのがしんどい。平衡感覚がおかしくなっていて頭がフラフラしているので、明るい画面を見ると気持ち悪くなるから。それで日記があまり書けないでいる。短くてもいいから、毎日少しずつ書いていこう。

 今日は久しぶりの仕事。先週の祝日前に無理して歩いて、それ以来悪化してしまって、歩くのが難しくなった。

 水曜の診断日まで体力を温存し進行をとどめておこうと思って、休み、横になって過ごした。

 ずっと眠っていた。いくらでも眠れた。体に不快感があるからなのか、だんだん眠りが浅くなってきていたけど。

 水曜日以降がどうなるかわからないので、今日か明日に一度職場に行く必要があった。引継ぎをしておかないと停止してしまうものがいくつかあった。それと、年度末なので、お金の処理をしておかないと、年度末の会計が閉まらない。


 気持ちは入院準備のつもりで、残務処理に行く。午前で終わるはずが、予定外の事がどんどんとやってきて、結局帰ったのは午前1時過ぎだった。

 今日は往復ともタクシー。今やっている仕事は本当は誰がやってもできることで、ただ、期限があって今すぐ終わらせる必要性を考えると、自分がやるのが一番円滑という程度のものなんだ。代わりの人はいくらでもいる。でも私自身に代わる人はいない。だから、本当は体を大切にしなければいけない。

 1ヶ月以内ぐらいまで回るように段取りつけて、必要なデータは自宅で処理できるようにコピーを持ち帰り、そして引継ぎをしてきた。今日は精一杯やった。思い残すことはない。